Segítenénk, de hogyan? A genetikai betegségekkel kapcsolatos ismeretek és társadalmi attitűdök Magyarországon

Mennyire tájékozott a magyar társadalom a genetikai betegségekkal kapcsolatban? Az elmúlt hónapban egy Svájcban élő magyar házaspár (Végh Mariann és Karancsi Balázs) közösségi gyűjtést indított, hogy megmentsék egy rendkívül ritka genetikai betegségben (Aszparagin-szintetáz hiányban, vagy ASNSD-ben) szenvedő gyermekük, Erik életét. A gyűjtés első fázisában félmillió svájci frankot kell összegyűjteniük a génterápia kifejlesztéséhez szükséges kutatás finanszírozására, amit egy brit kutatócsoport vállalt el. Az Europion ennek kapcsán végzett egy kutatást a téma magyarországi megítélésével kapcsolatban. Az országosan reprezentatív felmérést 1300 fő megkérdezésével végeztük mobil- és webapplikációs adatfelvétel segítségével. A kutatás összefoglalója az alábiakban olvasható.

 

Alacsonynak tekinthető a magyar társadalom tájékozottsága a genetikai betegségekkel, rendellenességekkel kapcsolatban. A felsorolt betegségek közül egyedül az elmúlt években, a Zente-eset kapcsán nagyobb nyilvánosságot kapó SMA-ról (gerincvelői izomsorvadásról) állította a magyarok legalább harmada (37%), hogy nagyjából tisztában van a betegség részleteivel. Ezen kívül a cisztás fibrózisról (25%) és a Duchenne-féle izomdisztrófiáról (15%) nyilatkozták még számottevő mértékben ugyanezt. A többi felsorolt betegségről (Rett-szindróma, Leigh-szindróma, Tay–Sachs-kór, Williams-szindróma, ASNSD) csak a válaszadók 7–10%-a állította, hogy nagyjából tisztában lenne a részletekkel.

I. ábra

Ez az alacsonynak tekinthető tudatossági szint annak fényében némileg meglepő, hogy a társadalom szélesebb köreihez is eljutnak az ilyen betegségekkel küzdő gyermekekről szóló hírek. A válaszadóknak csupán 36%-a nem hallott ilyen esetről az elmúlt fél évben, míg több mint minden ötödik magyar (22%) háromnál is több ilyen esettel találkozott. Különösen a nők (29%) és a 60 év felettiek (60%) mutatkoznak nyitottabbnak ebben a kérdésben.

A betegségek általánosan alacsony ismertségén túl (illetve azzal összefüggésben) a magyarok hajlamosak alábecsülni, hogy mennyire elterjedtek ezek a genetikai betegségek, illetve hogy jellemzően mennyibe kerülnek a gyógymódok, kezelések (pl. génterápiák). A becslések széles sávban szóródtak, de a válaszadóknak mindössze 15%-a adta meg a helyes választ az előfordulásra vonatkozó kérdésre (nagyságrendileg minden századik gyermeket érint), míg a válaszadók közel kétharmada (64%) ennél ritkábbnak gondolta, 24% pedig becslésre sem vállalkozott. Érdekesség, hogy az előfordulásokkal kapcsolatos ismeretekben sem az iskolázottság, sem az online hírolvasás gyakorisága nem jelentett előnyt, sőt: a diplomások és a naponta legalább egy órát hírolvasással töltők körében még alacsonyabb volt a helyesen tippelők aránya, mint a teljes népességben.

A kezelési költségek esetében is széles sávban szóródtak a válaszok, és itt is inkább az alulbecslés volt jellemző. A valós, forintban kifejezve jellemzően milliárdos nagyságrendű költségekhez képest a válaszadók háromnegyede (74%) 100 millió forint alatti összeget jelölt meg, és csak 13% tippelte meg helyesen a fél–egy milliárd, illetve az egy milliárd forint feletti sávokat. Az előfordulással kapcsolatos ismeretekhez hasonlóan ennél a kérdésnél sem jelentett előnyt az egyetemi diploma vagy a hírolvasással töltött idő mennyisége.

Abban azonban nagyjából konszenzus van a társadalomban, hogy a jelenlegi helyzet – amelyben az érintett szülőket gyakorlatilag magára hagyja mind az állam, mind az egészségügyi magánszektor (pl. magánbiztosítók, gyógyszergyárak) – tarthatatlan. A magyarok háromnegyede (75%) az államtól (ideértve a társadalombiztosítást is) várja az érintettek pénzügyi megsegítését, és csak kevesen látják az elsődleges felelősséget a gyógyszergyáraknál (5%), a magánbiztosítóknál (4%), civil szervezeteknél (3%), a szélesebb közösségnél – pl. közösségi finanszírozáson keresztül – (6%), vagy maguknál az érintetteknél és családjuknál (7%). Érdekes – és némileg paradox – kivételt jelentenek a gyermekes háztartásokban élők: ebben a körben valamivel magasabb (kb. 15%) a felelősséget az érintettekre hárítók aránya.

II. ábra

Még egyöntetűbb a támogatás mértéke egy olyan koncepció kapcsán, hogy a szülők pályázhassanak egy elkülönített költségvetési keretre a genetikai betegségben szenvedő gyermekek kezelésének finanszírozására. A magyarok 36%-a inkább, további 55%-a pedig teljes mértékben egyetért ezzel a koncepcióval. Különösen az idősek (60 év felettiek), illetve érdekes módon a kistelepülésen élők körében kifejezetten népszerű ez az elképzelés: ezekben a társadalmi csoportokban 66%, illetve 64% teljes mellszélességgel támogatja a javaslatot.

Valamivel megosztóbb kérdés, hogy az érintettek számára felajánlott összegek valóban célba érnek-e, de itt is az optimisták vannak többségben 55–45% arányban. Ez a relatíve magas bizalmi szint feltehetően összefügg a felmérésben kirajzolódó erős támogatási hajlandósággal is. A megkérdezettek 41%-a állította, hogy már részt vett ilyen gyűjtésben valamilyen formában, különösen a nők körében (46%) számoltak be sokan ilyen tapasztalatokról. Amikor pedig a támogatási hajlandóságról kérdeztük a válaszadókat a korábbi tapasztalatok helyett, még szolidárisabbnak mutatkoztak a magyarok: a válaszadók többsége inkább (45%) vagy nagyon (8%) valószínűnek tartja, hogy a jövőben részt vesz közösségi finanszírozásban. Kiemelkedően magas – legalábbis a szavak és szándék szintjén – ez az arány a nők (59%) és az egyedülálló szülők (60%) körében.

III.ábra

Módszertan: Az Europion az eredményekhez felhasznált adatokat 2025 október 9.-én  vette fel mobil- és webapplikációs adatfelvétel segítségével. A mintanagyság 1300  fő volt, az eredmények reprezentatívak az ország 16 éves kor feletti lakosságára nem, korcsoport, iskolai végzettség, településtípus és magyarországi régió tekintetében. A minta és az alapsokaság demográfiai szegmensei közötti kisebb %-os eltéréseket súlyozással korrigáltuk. A mérés hibahatára 2,8%, azaz a fent bemutatott %-os arányszámok maximum ennyivel térhetnek el attól, mint amit az ország összes 16 év feletti lakosának lekérdezése eredményezett volna. 

 

 

Ha te is szeretnéd ehhez hasonló kérdésekben elmondani a véleményed, töltsd le az Europion applikációt és válaszolj a kérdéseinkre – aktivitásoddal nem csak azt segíted , hogy alaposabban megismerhessük a magyarok álláspontját bizonyos kérdésekben, de pontokat is gyűjthetsz, amiket aztán kuponokra, ajándékokra válthatsz be, valamint nyereményjátékokon is részt vehetsz!

 

Ha te is szeretnél vállalatod számára gyorsan, releváns információhoz jutni, vedd fel velünk a kapcsolatot!

 

***